编者按：
ALS晚期，全身瘫痪、卧床不起、重度失能、呼吸衰竭、气管切开、人工呼吸器，独居，家人不在身边...遭遇这种不幸的老年人不仅需要生活上24小时的专业照顾，还需要专业的医学护理，然而在日本，他们却可以独自生活。本文带我们走近一位77岁的罹患渐冻症的老奶奶，看一下日本是如何保障老年病患者的晚年生活的，其中许多保障措施值得我们学习。
见面印象
走进诺大的日式木造一户建，一行人穿过玄关和走廊，来到中间客厅，中间摆着一张护理用床。这家的女主人，77岁的玲子奶奶，正安静的躺在床上。整齐的毛毯盖在身上，短短的头发早已花白，眉间挂着一副眼镜，嘴角挂着微笑欢迎我们的到来。等护士量完血压、测完血氧饱和度，检查完各种健康指标正常后，
一行人看着房间里呼吸器和电脑等各种仪器，也开始按捺不住好奇心，纷纷发问。初步了解
玲子奶奶7年前，不幸罹患ALS，也就是我们常说的渐冻人，一种和霍金一样的病，也是前些年冰桶挑战想要引起社会重视的疾病。这是一种无比残酷且无法治愈的不明疾病。病人会逐渐丧失大脑对身体的控制权，眼睁睁的感受着身体一点一点不能动弹却无能为力，最后全身瘫痪，呼吸衰竭，只有约4%的病人存活超过10年。
玲子奶奶现在处于ALS晚期，全身瘫痪，卧床不起。去年因为呼吸功能衰退做了气管切开手术，长时间使用人工呼吸器，这也就意味着她不能再讲话。不过，她不想一直使用人工呼吸器也不想失去声音，所以她又做了手术可以使用人工发声喉，在白天状态好的时候会拔掉呼吸器换上人工喉和旁人说会儿话。
关于家人
玲子奶奶现在算是独居。患病前期，一直都是玲子丈夫在照顾，直到丈夫三年前先她而去。同行的人带我们去看她丈夫曾经为了照顾她做的种种努力，比如改造过的浴室和手工打造的特制座椅。他们有一双儿女，都在其他城市定居。丈夫去世后，玲子并没有麻烦子女照顾自己，因为她说子女也都不小了，都有自己的工作生活和家庭，他们日子过得好就是自己最大的心愿。玲子面前有一台很特别的电脑，状态好的时候就会让人帮他她开启，然后自己浏览新闻，查收邮件，因为不能讲话，他和家人平时通过邮件交流。
她的手不是不能动吗？怎么操作！？
原来这是一台经过特殊改造的电脑，连接的摄像头能捕捉玲子的眼球运动，眨眼睛就代表鼠标的点击确认。只通过眼球的运动她就能使用电脑了，打字，发邮件，看新闻，虽然慢，但都不在话下。
图1：经过特殊改造的电脑
大家纷纷饶有兴致的凑过来看她怎么操作电脑，她也很配合的打开来自外孙发来的一份邮件，看着长高的外孙，露出了幸福的微笑。
如何做到
随着交流的深入，我们开始慢慢认识到如此严重程度的失能状态下究竟是如何实现长时间的居家护理的。一句话概括就是发达的社会保障制度。
得益于日本的介护保险制度（长护险）和医疗保险制度，她可以利用的服务有以下几种。
1、医生上门服务，每周一次。由她的主治医上门对健康状况和病情进展做评估并对治疗和服务内容做整体指导，属于医保项目。
2、护士上门服务，一周6次。主要负责她的健康体征监测，按医嘱投药和对褥疮的预防干预等。属于医保项目。
3、康复训练师上门服务，一周3次。主要进行四肢的康复训练，按摩身体，活动关节，促进血液循环等。属于医保项目。
4、生活护理员上门服务（home helper），三班倒，24小时照料。主要负责日常生活的照料，水分摄取，进食，排泄，身体清洁，洗衣及其他需要完成的琐事。属于介护保险项目。
5、牙医上门服务，每个月一次。负责口腔健康等。属于医保项目。
6、福祉用具租赁服务。属于介护保险项目。包括现在使用的床，人工呼吸器和早年使用过的轮椅，家庭无障碍改造等花费都可以使用介护保险报销，自费只需承担10%。
关于费用
让我们分析一下玲子奶奶的费用，她利用的全部都是社会保险服务。由以下几个项目叠加而成：
1、医疗保险自费部分只有20%，介护保险自费部分只有10%。
2、福祉用具租赁也可利用介护保险，自费10%。
3、最重要的，ALS被政府指定为难病，所有治疗费用超过个人负担额度上限后由保险全部报销。
4、那么个人负担上限是多少呢？他们不是一刀切而是根据个人收入来界定。
图2：个人负担上限
如果是贫困人口（靠政府救济金生活的家庭），那么全额报销医疗费。如果是低收入群体每月最多320元，如果是普通收入群体每月最高1300元，即使是高收入群体每个月最高2000元左右。
也就是说这个只要得了政府指定的难病，每个月医疗费最高只需要2000元。再加上介护保险服务项目，所以玲子每个月只需要要负担8000元左右。
而日本职工的平均退休工资在15万日元左右（近1万人民币），足以覆盖掉这笔支出而不用给子女添加负担。
责编评论：
本文介绍了一位罹患渐冻症的日本老奶奶是如何在日本社会保障制度下独自生活的故事。通过建立完善的社会保障制度，即便身患疾病，行动不便，子女不在身边，也可以享受生活，安度晚年。我国的养老保障制度在快速发展中，希望日本的这些措施可以供我们参考。
资料来源：
根据昱言养老微信公众号2020年12月30日发布的《真实日本居家护理案例：普通人也能享受霍金一样生活》缩写整理而成。
